Terminale Thuiszorg

In opdracht van Agora en NPV werd een onderzoek uitgevoerd naar de publieksvoorlichting over terminale zorg.
Een inventarisatie van bestaand informatiemateriaal laat zien dat er weliswaar veel beschikbaar is maar dat het een veel gevallen de doelgroep niet of niet goed bereikt. Het bestaande materiaal sluit bovendien niet goed aan bij de bestaande informatiebehoefte.

Het onderzoek laat zien dat iedere doelgroep het liefst zelf het moment, de plaats en de inhoud van de informatieverstrekking bepaalt. Daarnaast hebben zij de voorkeur om de informatie over palliatieve zorg te ontvangen via artsen, zowel mondeling als schriftelijk.

Er zijn ook duidelijke verschillen in informatiebehoefte. Palliatieve patiënten zijn te verdelen in vier subgroepen. Mensen die vooral gericht zijn op ‘sterven en afscheid’, willen graag weten wat er gebeurt als je sterft. Hoe gaat dat, en wat merk je dan? Een andere subgroep is 'sociaal, volgend en vitaal’. Deze patiënten zijn juist gericht op informatie over leven, omgang met anderen en fit blijven ondanks hun ziekte. Voor de informatiebehoefte van de andere twee subgroepen is ‘regie’ het sleutelwoord. Regie met betrekking tot de zorg of juist regie over het naderend levenseinde. Ook in de doelgroepen algemeen publiek, mantelzorgers, en toekomstige mantelzorgers, ontdekten de onderzoekers subgroepen met een verschil in informatiebehoefte.

Inventarisatie van het bestaande informatieaanbod in de palliatieve zorg wijst uit dat er veel materiaal beschikbaar is, maar dat dit lang niet altijd even goed zijn weg vindt (via de hulpverlener) naar de verschillende doelgroepen. Hoe en waarover patiënten worden geïnformeerd, is sterk afhankelijk van de manier waarop de informatievoorziening in een regionetwerk is geregeld. Bovendien verschilt de informatievoorziening per zorginstelling, per afdeling en per zorgprofessional.

Van de vier doelgroepen krijgen patiënten de meeste informatie, informatie is het meest op hen gericht. Toch krijgen patiënten maar summier informatie over ‘sterven en afscheid’. Er is weinig schriftelijke informatie over het stervensproces. Ook voor patiënten die gericht zijn op ‘vitaliteit’ is weinig informatie beschikbaar. In andere informatiebehoeften wordt wel of zelfs overvloedig voorzien. Zo is via internet veel informatie te vinden over zorgaanbod in de omgeving. Mantelzorgers hebben meer behoefte aan informatie over de ziekte van de patiënt. Daarvoor zijn mantelzorgers nu nog vaak aangewezen op de patiënt zelf. De informatiebehoefte over palliatieve zorg van het algemene publiek is zeer breed, waardoor het publiek in het huidige informatieaanbod niet goed wordt bediend.

Dit is de uitkomst van een onderzoek dat Den Hartog Zorgadvies en het Lindeboom Instituut in opdracht van Agora en deNPV uitvoerden. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport subsidieerde dit eerste grote onderzoek naar publieksvoorlichting palliatieve zorg.

De informatiebehoefte werd onderzocht met behulp van diverse onderzoeksmethoden, waaronder een survey onder meer dan 650 personen, verdeeld over de genoemde doelgroepen. Daarnaast inventariseerden de onderzoekers het bestaande informatieaanbod, waarna vergelijking met de behoefte volgde.

bron: www.agora.nl